Anna García Pascual: “Amb esforç es pot aconseguir qualsevol cosa”

La coordinadora del voluntariat d’AFANOC , l’Associació de Famílies de Nens Oncològics de Catalunya, fa un repàs de la seva vida i ens explica en què consisteix la seva feina.

Avui ens hem acostat fins a l’hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona per parlar una estona amb l’Anna. Des de fa 7 anys és coordinadora de l’àrea de voluntariat d’AFANOC. Després de parlar amb ella, hem constatat que darrera d’aquest càrrec de coordinadora s’hi amaga una dona vital, optimista i amb moltes ganes d’ajudar els més menuts. Amb aquesta entrevista la descobrirem.

Anna, què escriuries en un tweet?

Uf, això de les noves tecnologies no ho domino gaire, jo! Però si hagués de dir alguna cosa a la humanitat en una sola línia seria això: “El món està ple de bona gent i per comprovar-ho només t’has d’apuntar a una ONG”.

Què són aquests dibuixos que hi ha a tota la planta infantil?

Són els “Xuclis” (de xuclar els mal rotllos!), uns dibuixos creats per la Roser Capdevila, la creadora de “Les tres bessones”, que decoren la planta infantil per fer-la més acollidora. De fet, la nova casa d’acollida que s’està construint es dirà “La casa dels Xuclis”.

Una família de "Xuclis" de la planta infantil

I què és aquesta casa d’acollida?

Mira, els dos hospitals de referència per a tothom en quant a càncer infantil són Sant Joan de Déu i la Vall d’Hebron, i això fa que moltes famílies d’altres indrets de Catalunya o d’altres comunitats autònomes vinguin aquí. Aquestes famílies, evidentment, tenen coberta la sanitat, però no un lloc on viure. És per això que nosaltres tenim un pis per acollir-les. També hi ha altres pisos que són d’altres associacions, així com una altra casa d’acollida, la casa  Ronald McDonald… però no n’hi ha prou.

I què suposarà aquesta nova casa?

És molt important per a les famílies que no viuen aquí, perquè han d’anar i tornar de l’hospital a casa i amb el centre d’acollida ho tindran tot molt més a mà. A més, volem dur a terme diversos projectes, com per exemple cursos de ioga per als pares mentre els voluntaris cuiden dels seus fills. En definitiva, tindrem moltes altres eines i recursos un cop estigui construïda, que jo espero que sigui d’aquí a un any!

Explica’ns què és l’AFANOC, Anna.

AFANOC és l’Associació de Famílies de Nens Oncològics de Catalunya i fa 21 anys que està en funcionament. El van crear pares i mares amb fills malalts de càncer, perquè els nens passaven llargues estades a l’hospital i es feia interminable. Els nens i els pares acabaven desmotivats i van veure que necessitaven crear una associació que contemplés aquestes mancances.

I com ho van fer?

Doncs van legalitzar l’associació, van constituir els estatuts, i una de les primeres coses que van fer va ser crear el voluntariat. El voluntariat és importantíssim perquè, per exemple, si una família ve d’un poble de Sòria, només vindrà la mare amb el nen, i necessita gent que l’ajudi i estigui amb el seu fill quan ella no hi pot ser, entre d’altres coses.

I els pares confien en aquests voluntaris?

Els pares saben que van tots identificats, que tots tenen una formació molt específica i que són persones responsables que cuidaran bé dels seus fills. S’ha de tenir en compte que els voluntaris no pregunten ni donen consells, han de conèixer molt bé els límits als quals poden arribar, no poden saber el diagnòstic ni el pronòstic del nen… i aquesta és la meva tasca principal.

Explica’ns aquesta formació i selecció dels voluntaris.

Primer de tot, han de fer un curs de formació que consisteix en diverses xerrades. La primera xerrada la dono jo per explicar què ha de fer un voluntari en un ambient hospitalari o domiciliari. Per tant, les xerrades serveixen sobretot per ajustar les expectatives que s’ha fet la persona… a la realitat. S’ha de tenir en compte que el càncer infantil és força desconegut i que també existeix la confusió que porta a pensar que un hospital públic és com un orfenat, que podran jugar amb els nens quan vulguin… i se’ls ha d’explicar bé que això no és així i que potser quan vinguin hauran d’arreglar joguines, per exemple.

Sala de jocs

Es fan més xerrades?

Sí, la segona xerrada la fa la psicòloga i els explica què és el que passa quan es dóna el diagnòstic a un pacient, com afecta les famílies, etc. i després hi ha una tercera xerrada amb la treballadora social, que els explica quins són els recursos que té l’AFANOC. Un cop fet això, ve una part molt important: la de les entrevistes personals amb els aspirants a voluntaris.

En què consisteixen aquestes entrevistes?

Són entrevistes personals que faig jo per conèixer-los millor, per veure quina disponibilitat tenen, etc. Són també molt importants per veure quina relació han tingut els voluntaris amb el càncer i si és o no molt recent.

I això què determina?

Doncs, bàsicament, si la persona encara està fent el dol per algú proper que ha tingut càncer, li aconsello que s’esperi una mica abans de començar. Aquestes persones necessiten demostrar-se que allò ja està tancat, i jo el que menys necessito és més problemes. Necessito gent que sàpiga posar distància, que tingui una vida personal, que sigui solidària, però que no ho faci per demostrar res a ningú ni a si mateix. L’objectiu principal, al cap i a la fi, és el de millorar la qualitat de vida dels nens amb càncer i, per extensió, la de les famílies.

Heu tingut problemes amb algun voluntari?

Sempre hi ha alguna sorpresa, per això faig jo personalment les entrevistes. A vegades passa que algun voluntari s’involucra més del compte. Tenen prohibit donar els seus telèfons o mails a les famílies, i si ho fan, no és positiu perquè llavors el nen pot acabar demanant molt més… i si després li dius que no, la frustració encara pot ser més gran que al principi. A més, la privacitat de dades amb el menor és molt estricta. Per tant, la feina de l’entrevista és comprovar si aquella persona està entenent el missatge d’AFANOC o no. Amb els anys he anat aprenent a descodificar el llenguatge no verbal de les persones, i sé quan dir que no. Això sí, sempre dono una resposta.

Quants voluntaris teniu? Us en falten? Us en sobren?

Tenim llista d’espera! Ara mateix n’hi ha uns 100 en actiu: els que vénen a l’hospital, els que van a domicilis, els que participen en actes puntuals com el de “Posa’t la gorra”, etc.

Els nens els accepten bé?

Habitualment sí. Com amb tot, hi ha preferències. És evident que un adolescent es relacionarà millor amb una persona de 25 anys que no pas amb una persona de 60.

Quantes hores “treballen” els voluntaris?

Fan unes 3 o 4 hores setmanals, i normalment vénen només 1 cop a la setmana a l’hospital, per tal d’evitar tot això que he explicat dels límits.

Quants nens hi ha a l’hospital? Quin percentatge supera el càncer?

Aquí hi tenim 32 nens, el doble que a Sant Joan de Déu. De fet, hi ha uns 300 casos de càncer a l’any a Catalunya, i entre 900 i 1000 a l’Estat. I quasi tots passen per aquí. Pel que fa al percentatge, actualment entre un 70 i un 75% dels nens sobreviuen al càncer. Normalment solen ser leucèmies més que tumors sòlids.

Abans has dit que els voluntaris han de saber mantenir la distància. Tu com ho fas, si estàs cada dia amb els nens?

Jo ara fa 7 anys que treballo aquí i he fet molts cursets que m’han servit per saber reconèixer els sentiments propis. Encara que pugui semblar mentida, passo estones molt divertides… ara, com es viu la mort d’un nen? Doncs malament. És impactant i fa molt mal. I, ara que l’edat em permet ser sincera, és clar que t’estimes tots els nens i els cuides igual, però no és d’estranyar que n’hi hagi alguns que, si no superen el càncer, el dolor és una mica més fort. La veritat és que m’he acostumat a tenir una ambició africana, com la d’aquestes dones que tenen molts fills i se’ls moren alguns, però elles tiren endavant amb els que tenen. És pura supervivència. Jo intento concentrar-me amb les necessitats que tenen els nens i les seves famílies. I s’ha de tenir sempre en ment que càncer no és sinònim de mort.

Però tu saps el diagnòstic dels nens?

No, jo no sé ni el diagnòstic ni el pronòstic. Hem de tenir en compte que l’AFANOC és una associació externa a l’hospital amb un conveni de col·laboració. En què milloraria si jo sabés el pronòstic? Només faria que els tractés amb més compassió, i això no és el que necessiten.

Com es finança l’AFANOC?

Amb socis… i amb subvencions. És lògic que ens financem amb subvencions, perquè el tercer sector (el de les ONGs, entitats socials, etc.) és molt important a Catalunya: som un país de molta tradició solidària. L’Administració coneix els recursos de les entitats i ha de finançar els nostres projectes perquè no pot arribar on arribem nosaltres.

Quines són les vostres reivindicacions? Què es podria millorar?

Principalment, dues coses. Haurien de donar una prestació econòmica als nens des del primer moment del diagnòstic, perquè els pares han de deixar de treballar (normalment és la mare). Juntament amb això, doncs, haurien de donar la baixa als pares immediatament. Si es fessin aquestes dues coses, tot milloraria molt, perquè no pot estar només a mans de la bona voluntat de la gent, ha d’estar regulat per llei.

D’acord… parlem ara de l’Anna com a persona, no com a coordinadora d’AFANOC. Defineix-te en poques paraules, Anna.

Em dic Anna García. Tinc 59 anys. Estic casada i tinc un fill i una filla. També tinc una néta i estic esperant un nét. Em definiria com una persona agnòstica, entusiasta i convençuda que amb l’esforç es pot aconseguir qualsevol cosa.

L'Anna a la sala de jocs

Veig que ets una persona molt optimista…

Jo sempre dic que som un país adolescent, que sempre donem la culpa als altres i som molt pessimistes. Però els canvis depenen de nosaltres. I, malgrat tot, tenim un país afortunat: ensenyament públic, sanitat que arriba a tothom, un clima meravellós, una ciutat fantàstica com és Barcelona… no sé per què la gent té aquesta mania de queixar-se tant!

I tu com hi vas arribar fins aquí?

A vegades penso que la vida s’encarrega de portar-me. Jo sóc educadora infantil i el món dels nens i de les ONGs sempre m’ha fascinat. He treballat en escoles bressol, vaig ser gerent de l’AFAPAC (la Federació d’Associacions de Mares i Pares d’Alumnes de Catalunya) i ara sóc aquí, i estic molt contenta.

Moltes Gràcies Anna, ens n’anem d’aquí amb molta força i vitalitat.

Ha estat un plaer, torneu quan volgueu!

Ha estat un plaer